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snowspring 发表于 2010-11-14 16:51 
回复 jszhong 的帖子
There are many crooks on the web these day and it is hard to know the genuine o ...
Thanks, people from our company has already contacted her, and will visit her sometime this week. I'll update with you her newest condition.
Also, she updates the tianya post quite frequently, below is a part that relates to our company:
住院日记 2010年11月12日 12:02 关于我的病情与治疗费用
昨天收到我原来实习公司的捐款。离开PLATFORM已经快四年了，他们知道了我生病没钱治疗的消息后，第一时间抽出几个人成立了一专门帮助我的小组，原来在总部加拿大合作的同事和领导也打电话到西安，希望能帮助我，不论是经济上还是精神上的。还计划专门派人从西安到石家庄来看我。特别是加拿大的周浩再三发邮件和打电话呼吁大家帮助我，还帮我咨询国外的医生。同事们也纷纷到天涯为我加油鼓励，有的还打电话来关心问候。
在PLATFORM实习时是我最快乐的时光，公司非常人性化，工作时间也有弹性，领导和员工，员工和员工之间的关系很融洽，感觉像个和睦的大家庭，工作起来也很轻松。原来的老员工基本都还在，和我一起实习的同学好多也留在了公司。我没有想到这么多年过去了他们都还记得我，在我最困难的时候再次让我感到家的温暖和关爱。我真的无法用任何语言来表达我对他们的感激之情。我为能在这样棒，这样有社会责任感，有爱心和团结的公司工作过感到庆幸和骄傲。
PLATFORM西安分公司专门负责我这件事的人，希望了解我更多关于我病情和治疗费用的情况，这样能更好的帮助到我。今天专门问了我的主治大夫，也全面了解了我自己的情况。我得多发性肌炎已经三年多了，长期服用大量激素患有严重的骨质疏松并发症。从一检查出生病就一直再治疗，最多时每天九颗强的松，每天两颗硫唑嘌呤，每周六片甲氨喋呤，肌酶降到五百左右保持大半年多就不降了，肌力也没什么改变。后来慢慢减激素和免疫制剂病情就加重，后来住院多次用大量激素冲，但是肌酶从六千多降到两千多就不降了，肌力也没有任何改变。后来做了三次干细胞移植，第一次干细胞移植后慢慢恢复了一段时间，但生活还是不能自理。去年年底病情突然加重在同事们的帮助下连续做了两次干细胞移植，因为很多原因这次没什么效果。医生也没有更好的办法，我就回到了老家。这一年只吃中药和两到三片激素和相关的西药，肌肉慢慢的萎缩了。医生说我这一年基本上就是没有治疗。我的病非常的顽固，在他们看来治疗也不很规范，得病时间也很长了。特别是这次做肌肉活检发现我的肌肉很少，有很多都被破坏的很严重，新生的肌肉几乎没有，剩下的都是些质量不高的脂肪了。这些肌肉在病情控制后生长也是非常慢的。至于力气多久能恢复到生活自理医生也不好说。
现在还是保守治疗，可能用到的药都全是自费的而且特别的贵，要根据我的病情和经济状态来决定是否用或者用多少。我问医生这次住院需要多少费用她也没有办法确定，从以往这样的病人大概是六万多到十多万吧。当然了，这只是这次住院的费用，我出院后还要继续治疗，这是个长期的不知道要多久的漫长过程，我不知道自己什么时候能生活自理，可以养活自己。害怕这次住院后后面又没有钱继续治疗了，那么我又将面临无助的绝境。现在离我的治疗费还差很多，希望有更多的好心人几块十几块的帮助我，以少聚多，不影响你们的生活但又可以挽救一个生命，帮我好好活着。再次向所有关心和帮助我的好心人致以最真诚的谢意。
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雷达卡
发表于 2010-11-14 15:46:10
显身卡
楼主
发表于 2010-11-15 22:00:37
